Closed TopicStart new topicStart Poll

Страницы: (12) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 
гляделкинна
дата: [ i ]
  • *
  • Профессионал
  • Репутация: 353
  • Статус: Давай пообщаемся!
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
QUOTE (Танюня @ 05.03.2007 - время: 21:19)
QUOTE
Танюна
Надо верить в то что свой ребенок самый лучший и самое главное здоровый.
Когда на меня набрасываются врачи тыча в мою кроху вот это плохо-вот здесь ненормально-я плачу, потом беру себя в руки и говорю НЕ ВЕРЮ всё будет хорошо, надо в это верить!
Гляделкина... Я не верю в то что мой сын лучше, я это знаю)))) Он просто другой! Да, он где-то отстаёт в развитии от своего возраста, но во многом он сверстников опережает, особенно в сообразительности))). А ещё лучше он всё осваивает. Надеюсь так будет и дальше, Потому что мы за последние полгода почти наверстали полтора года жизни.


Не смогла смолчать, Танюня, у нас почти таже фигня нам 10 мес но мы не сидим, скорбно признать Я виновата, надо было не сажать в ходунки.
Завотделением нашей поликлиники поставила нам гипотамию мышечную,могу ошибаться в правильности, но это означает что ребенок не имеет мышечного тонуса.
Ходим на массаж-массажистка в изумлении как это может быть ребенок активный и силище у него как у 1,5 годовалого - дама она ответственная и пошла к завотделению - типа идите посмотрите - ничего подобного у него нет - та отказалась.
Я к тому что и я не только верю но и сравнивая вижу да мой дитятко не такой как все ну и славно он УНИКУМ и он мой
Лисёна
дата: [ i ]
  • *
  • Профессионал
  • Репутация: 110
  • Статус: Давай пообщаемся!
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
QUOTE (Танюня @ 05.03.2007 - время: 21:19)
Но люди.... Кто-то смотрит с укоризной (мычим то мы на весь транспорт), кто-то просто улыбается (видимо понимают восторг дитёнка), кто-то злится, что ребёнок шумит, кто-то вообще отворачивается. Вот интересно, неужели ни у кого из них нет детей, неужели все настолько очерствели? Лучше бы уж просто не смотрели))))

Танюня, не обращайте внимания на других людей. Действительно, трудно понять мать в подобной ситуации, если твой ребенок здоров. Более того, страшно даже представить себя на её месте.
Мужайтесь, вы сможете "поднять" малыша. Хотя бы потому, что не опускаете руки и делаете все возможное.
sinok16
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 265
  • Статус: ...
  • Member OfflineМужчинаЖенат
QUOTE (Танюня @ 05.03.2007 - время: 21:19)
...Мне не надо сочувствия, мне нужна поддержка! Мне ВАЖНО знать, что я не одна!!!
И,кстати, в семье где есть инвалиды, но это не родные дети,  действительно формируется комплекс...

Больной ребёнок... Почитал тему... Как много горя...
Прекрасно Вас понимаю, к сожалению. Сын родился практически мёртвый (2 балла по "шкале Апгар"). Диагноз ДЦП в 3 месяца. Давно, правда, это было, но всё помню, как вчера...
Уверен, Вы всё делаете правильно и смотрите только вперёд, а не назад. Только мы, родители, и никто другой не вложит душу в наших детей. Вы сильная, я вижу. Я Вам желаю никогда не опускать рук. Мне верится, что всё у Вашего мальчика будет хорошо.
P.S. Не совсем согласен, что в таких семьях формируется некий комплекс отстранённости... Наша старшая дочь была и есть второй мамой для пацана...
sinok16
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 265
  • Статус: ...
  • Member OfflineМужчинаЖенат
QUOTE (Moth @ 01.03.2007 - время: 19:48)
Танюня, на самом деле причин может быть куча, а может и не быть причин. У меня знакомая женщина с сыном-аутенком. Ей уже совершенно точно врач сказал, что это из-за прививок.  А вообще хочу пригласить вас на форум Особых детей. Дабы не сочли за рекламу, адрес напишу в личку.

Уважаемая Moth.
Сделайте одолжение, сбросьте и мне адресок, пожалуйста. Заранее благодарю.
Moth
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 130
  • Статус: Давай пообщаемся!
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
QUOTE (sinok16 @ 11.03.2007 - время: 09:49)
QUOTE (Moth @ 01.03.2007 - время: 19:48)
Танюня, на самом деле причин может быть куча, а может и не быть причин. У меня знакомая женщина с сыном-аутенком. Ей уже совершенно точно врач сказал, что это из-за прививок.  А вообще хочу пригласить вас на форум Особых детей. Дабы не сочли за рекламу, адрес напишу в личку.

Уважаемая Moth.
Сделайте одолжение, сбросьте и мне адресок, пожалуйста. Заранее благодарю.

Пишу в личку
дата: [ i ]
  • Unregistered
  • Статус:
  • Свободен
можете написать здесь....... не сочту за рекламу - обещаю. может еще кому надо будет.....

Танюня hug.gif

если хочешь - я сделаю рассылку на тему..

Это сообщение отредактировал Черепаха Тротилла - 12-03-2007 - 02:43
Moth
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 130
  • Статус: Давай пообщаемся!
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
QUOTE (Черепаха Тротилла @ 12.03.2007 - время: 01:42)
можете написать здесь....... не сочту за рекламу - обещаю. может еще кому надо будет.....

Танюня hug.gif

если хочешь - я сделаю рассылку на тему..

Хорошо, для тех, кому интересно www.littleone.ru Раздел "Особые дети"
дата: [ i ]
  • Unregistered
  • Статус:
  • Свободен
на Литтлване мало аутят, хотя и про ЗПРР тем и советов немало.
есть еще портал посвященный аутизму http://www.autismwebsite.ru/Library_of_aut...htm#the_me_book , и сайт мамы аутенка ru.autismlina.com

ну что я могу сказать, исходя из нынешнего опыта?
во-первых, аутизм аутизму рознь. эта штука настолько индивидуально и по-разному у всех протекает, что сравнивать не получается. фобии и стереотипии у всех аутяток свои. странные предпочтения в еде и одежде - тоже. развитие идет по своему собственному пути.
каждого конкретного ребенка нужно вести и реабилитировать по-своему.

у аутят - феноменальная память, все что вы будете рассказывать и объяснять ребенку (если он слышит в данный момент), он запомнит, и оно когда-нибудь всплывет.
очень сложно "вырвать его из себя", заставить сосредоточится. мы шли через насилие, как ни жалко было.

от лекарственной терапии мы отказались, незачем стимулировать хорошо работающий мозг и сажать при этом печень. да и эффекта от дорогущих препаратов я не заметила.

вот сейчас вспоминаю ребенка год назад (3,5 года) и смотрю какой он стал сейчас - это два разных ребенка. теперь он прилично ведет себя в общественных местах, стал выдержанный, и самое главное, он наконец-то заговорил (!!). стало настолько проще! с ним теперь можно вести диалог.
конечно, есть еще всякие заморочки (страх прикосновений и т.д.), но это уже намного проще, чем было.

кстати, рождение братика очень благотворно на него повлияло, он его обожает и с удовольствием возится с ним. а меня все так пугали и хотели заставить сделать аборт, когда я забеременела (мол, второй ребенок помешает реабилитации старшего).
Танюня
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 650
  • Статус: Посыл далеко и надолго вам обеспечен.Оно вам надо?
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
Черепаха Тротилла , тёзка, не надо рассылки.
Кому надо, тот сам найдёт эту тему...
Спасибо за предложение hug.gif

Moth, Iriska, я очень надеюсь, что кому-нибудь поможет Ваша информация!!! 2.gif

Iriska, ну если аутёнок заговорил, то и мы должны заговорить 0009.gif мы, кстати, уже пытаемся что-то пробубнить))) и промычать)))


Я сегодня ехала в сад на занятия и думала, а ведь у нас, мам больных детей, гораздо больше поводов для радости, чем у родителей здоровых детей!!! Улыбнулся малыш-радость, прыгнул, когда просят-радость, первый шаг-огромная радость!!! И так ведь на каждом шагу!!! Мне даже кажется, что мы чуть-чуть счастливее wub.gif Надеюсь ВЫ меня поняли.

Это сообщение отредактировал Танюня - 12-03-2007 - 23:03
дата: [ i ]
  • Unregistered
  • Статус:
  • Свободен
QUOTE (Танюня @ 12.03.2007 - время: 22:02)
Iriska, ну если аутёнок заговорил, то и мы должны заговорить 0009.gif мы, кстати, уже пытаемся что-то пробубнить))) и промычать)))

заговорите, никуда не денетесь! ))
мы заговорили ровно в 4 года.
то есть в начале лета 2006 - ни одного слова. в середине лета надрессировали отвечать "да" на вопросы, если что-то хочет, в конце лета (он августовский) - 30 слов.
сейчас где-то 1000 слов, первые фразы. )
рассказывает стихи Барто и поет песенки. ))

речь аутенка отличается от речи ребенка с ЗПР. они говорят штампами, цитатами, заученными фразами. им сложно построить свою собственную фразу.

вот, еще вспомнила. в 3.5 года он не говорил ни одного слова, единственное, что произносил - это были буквы алфавита. он их обожал и читал на всех афишах и плакатах (знал с 2 лет). а когда перестал и их произносить - заставляли, через слезы и ремень. потом мучили его слогами, чтобы рот хоть что-то говорил. в слогах часто менял местами звуки, это обычное явление.

мне кажется иногда, что именно в 4 он осознал, что люди с помощью речи общаются, и он тоже может это делать, тогда и заговорил сразу. конечно, внятность речи оставляет желать лучшего, но это уже что-то. )
маленький иногда закрывал рот руками от страха, что не может.

QUOTE
Я сегодня ехала в сад на занятия и думала, а ведь у нас, мам больных детей, гораздо больше поводов для радости, чем у родителей здоровых детей!!! Улыбнулся малыш-радость, прыгнул, когда просят-радость, первый шаг-огромная радость!!! И так ведь на каждом шагу!!! Мне даже кажется, что мы чуть-чуть счастливее wub.gif Надеюсь ВЫ меня поняли.

ага, мы это знаем )
знаем, как трудно даются нам успехи, и радость вдвойне яркая )
Танюня
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 650
  • Статус: Посыл далеко и надолго вам обеспечен.Оно вам надо?
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
Побывали мы на очередном осмотре психиатра....
И сразу возник вопрос-какие льготы даёт инвалидность ребёнка???
Это я к тому, что нам предложили сделать новое ЭЭГ, потом полежать в больнице и получить инвалидность.
При условии скорости нашего развития прогноз такой, что ребёнок будет к школе КОМПЕНСИРОВАННЫМ, но не НОРМОЙ, что в принципе я и предполагала
дата: [ i ]
  • Unregistered
  • Статус:
  • Свободен
QUOTE (Танюня @ 21.03.2007 - время: 23:28)
Побывали мы на очередном осмотре психиатра....
И сразу возник вопрос-какие льготы даёт инвалидность ребёнка???
Это я к тому, что нам предложили сделать новое ЭЭГ, потом полежать в больнице и получить инвалидность.
При условии скорости нашего развития прогноз такой, что ребёнок будет к школе КОМПЕНСИРОВАННЫМ, но не НОРМОЙ, что в принципе я и предполагала

льготы от инвалидности в нашем городе такие:
- беслптаный проезд в транспорте ребенка и сопровождающего взрослого
- бесплатные путевки в санатории и кое-какие лекарства (фиг получишь)
- льготы по кварплате
- постановка на очередь для улучшения жилья
- армия нам в будущем не грозит.

мы пока тока оформляем инвалидность. ни ЭЭГ, ни больница для этого было не нужно. прошли врачей, сдали характеристику из д/с, отдали эти бумаги в наш психо-неврл. диспансер, ждем звонка от них, когда подъехать на комиссию, и все.
в какую мы попадем школу, я пока не гадаю, бо развитие идет неожиданными скачками.
даже не знаю, поставят аутизм или впишут ЗПРР...

Танюня
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 650
  • Статус: Посыл далеко и надолго вам обеспечен.Оно вам надо?
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
У нас в поликлиннике пока оформишь инвалидность ребёнку, сам инвалидом станешь!!!
Даже ставя нам АУТИЗМ и вписывая диагноз в карту, нам ни разу не предложили оформить инвалидность!!!
Когда моя старшая ходила в сад, вместе с ней была девочка в группе, у девочки сестра, а у сестры астма (надеюсь понято :) ) Так вот все годы что мы ходили в сад, а это 5 лет, мама этих девочек выбивала инвалидность и документы на улучшение жилищных условий!!! И когда мы уже пошли в школу, только тогда у неё дело сдвинулось!!!
Поэтому нам проще лечь в больницу и так оформить инвалидность, чем ругаться с врачами и трепать себе нервы)))
гляделкинна
дата: [ i ]
  • *
  • Профессионал
  • Репутация: 353
  • Статус: Давай пообщаемся!
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
А не испортит ли жизнь ребенку инвалидность?

Мне в поликлинике впрямую сказали типа вы мамаша раненько начали ребенка от армии уберегать.
Танюня
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 650
  • Статус: Посыл далеко и надолго вам обеспечен.Оно вам надо?
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
Самое интересное, что я не собираюсь прятать его от армии!!!
У меня муж закончил Московское Кремлёвское. Вышел оттуда через 5 лет уже с высшим образованием! Тем более что родители мужа до сих пор служат в армии! Т.е. с поступлением вообще никаких проблем не будет!!! НО всё это будет, если сам сын закочет!!! Если нет, то отмажем по-любому!!!

А инвалидность нам снимут, как только в развитии подойдём близко к норме! Наше государство не любит платить лишние деньги))))) А мы хоть оплатим дорогу на занятия))) Тем более, что я уже морально готова раз в год по месяцу лежать в больнице на обследовании. Даже лёжа в больнице мой сын может получать развитие))) Там хоть компа и телика не будет))))
дата: [ i ]
  • Unregistered
  • Статус:
  • Свободен
QUOTE (гляделкинна @ 24.03.2007 - время: 11:20)
А не испортит ли жизнь ребенку инвалидность?

эта инвалидность временная, на год. каждый год либо подтверждают диагноз, либо снимают.
на Литтлване была тема про это. многие школьники-инвалиды даже не знали о своей инвалидности.
в институт потом поступать можно, даже со льготами. не во все правда.

может мне просто повезло, но мне оформление инвалидности даже понравилось - со столькими грамотными врачами поговорила! наш диспансер сам нас записывает, мы только вназначенное время подеъжаем. все вежливые, корректные, к ребенку ласковые.. консультации специалистов - по часу каждого.
Djanga
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 704
  • Статус: Давай пообщаемся!
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
Да, девочки.. прочитала, всплакнула...
И от того, что это с вами происходит, и от того, что вы боретесь.
Что тут можно сказать ? Молодцы! Молодцы, что боретесь за своих детей!
Танюня
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 650
  • Статус: Посыл далеко и надолго вам обеспечен.Оно вам надо?
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
А какже за них не бороться то???
Это же наши СОКРОВИЩА!!!
Mermaid
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 461
  • Статус: тихий омут
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
Кстати, в автобусе и на здоровых "громких" детей бывает смотрят косо.
Собственно, это и понятно. Это мы умиляемся от каждой ужимки, а у дяди напротив может быть состояние "кисонька хоть ты не топай".

Я учу ребенка в автобусе "шипеть как змейка", т.е. просто говорить шепотом.
Так всю дорогу и едем - она сидит у меня на коленях и перешептовается со мной.
дата: [ i ]
  • Unregistered
  • Статус:
  • Свободен
встретила сейчас фразу на Мужском форуме:
QUOTE
Или УЗИ показало плод с дефектами развития - дать жизнь , заведомо зная, что будет инвалидом и обрекать на мучения?

ведь раньше тоже так думала.. и считала инвалидов ущербными несчастными созданиями... сторонилась как заразы.
конечно же, многое зависит от тяжести диагноза, но для матери - это прежде всего ее желанный любимый ребенок!
в прошлом году я отказывалась от инвалидности, не могла произнести это слово, не могла поверить в это.
теперь в пенсионировании вижу лишь получаемый нами преимущества и не парюсь над ярлыками.

на мнения окружающих мне наплевать. эти люди в автобусе, косо на нас смотрящие - я вижу их в первый и последний раз в жизни, через пару минут они забудут о нашем существовании (хотя мы ведем себя приличнее многих здоровых ребят)) )

а наша спецгруппа в садике, я боялась, что это какие-то жуткие проблемные дети, а они - веселые, жизнерадостные, красивые малыши, такие же как все прочие дети! так же рисуют и играют, поют и прыгают. )
и точно также имеют право на счастье и любовь.

я не знаю, какое будущее ждет моего мальчика, я не знаю где и как он сможет учиться, кем станет, но я уверена, что он всегда будет чутким, заботливым, душевным человеком.

короче говоря, я хотела сказать, что "особые" детки точно такие же как все остальные, так же любят маму с папой, просто им труднее жить.
они даны всем прочим в назидание, чтобы ценили то что имеют, и не забывали..
Танюня
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 650
  • Статус: Посыл далеко и надолго вам обеспечен.Оно вам надо?
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
А я хочу поделиться радостью!
Сидим мы с мужем в час ночи за компами, отдыхаем от всего. Слышно как сын спрыгивает со второго этажа, идёт к нам, смотрит нам в глазки (тоже кстати прогресс!!!) и говорит-"ТИСЬ" Мы начинаем метаться, пытаемся понять, что это значить, от него добиваемся ответа, а он всё -"ТИСЬ". Тут меня осеняет-"ПИТЬ"!!! Даём не знакомую чашку с водой, практически полную, он всё выпивает не проронив ни капельки (тоже прогресс!!!) и ложится сам обратно в кровать дальше спать!!!
Вот такие мы молодцы! Но это только начало! Сегодня тоже ходит и говорит своё ТИСЬ при желании попить)))

И добавлю про садики.
Помню я обычные сады и сравниваю их с нашим особым. Мы конечно там пока не каждый день, не сидим в группе, но в группы регулярно бегаю за сыном, куда он порой сбегает с занятий))) И вижу, что в нашем особом саду и в обычных садах дети сильно-сильно похожи...
Лично меня это наводит на мысли, что или наши дети более нормальны, чем обычные, или у обычных те же проблемы, что и у наших... Т.е. мы лечим всё таки своих детей, а другие родители считают, что их дети здоровы???
Да и статистика говорит, что когда я 10 лет назад заканчивала педагогическое училище на отделении дефектологии, что НОРМЫ рождается 14%, года 2 назад я слышала уже более удручающую цифру-10%...
И психотерапевт наша семейная часто видит в соседских детях, считаюцихся нормой, видимые проблемы. И я основываясь на своём образовании вижу подтверждения её слов...
Так может ОСОБЫХ детей гораздо больше, чем нам кажется???? Просто не все родители готовы это признать?
Mermaid
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 461
  • Статус: тихий омут
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
А может быть понятие нормы слишком жестко?

вот например у меня у ребенка до 2х где-то месяцев был тремор. Спок пишет, что это нормально и само проходит, а мне, кажется, что-то выписывали для лечения
Красная Армия
дата: [ i ]
  • *
  • Профессионал
  • Репутация: 713
  • Статус: Давай пообщаемся!
  • Member OfflineМужчинаСвободен
Танюня у меня такой же младший.Сейчас ему девять лет.До этого,где только не занимались.В этом году пошли в спец школу.Классы по 5-6 человек.Но нужно записываться заранее.Ты бы съездила посмотрела,поговорила с преподами.Там очень хорошая обстановка.Школа на Соколе,точный адрес,если нужен могу уточнить.Просто визуально я знаю как туда идти,а адреса не помню.И ещё мы периодически посещаем центр в Химках.До этого занимались на Аэропорте.Вот там то и был первый толчок к развитию.
Крепись.С уважением Красноармеец.
Танюня
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 650
  • Статус: Посыл далеко и надолго вам обеспечен.Оно вам надо?
  • Member OfflineЖенщинаСвободна
Спасибо, но нам остался последний толчёк)))
Сейчас сделаем ещё одну ЭЭГ и начнём пить прописанное лекарство.
Надеюсь что с этого момента будем говорить!!!
ЭЭГ у нас уже на следущей неделе...
LionBorn
дата: [ i ]
  • Group Icon
  • Мастер
  • Репутация: 1466
  • Статус: Everything is fine, baby.
  • Member OfflineМужчинаСвободен
QUOTE (Танюня @ 29.03.2007 - время: 12:11)
Спасибо, но нам остался последний толчёк)))
Сейчас сделаем ещё одну ЭЭГ и начнём пить прописанное лекарство.
Надеюсь что с этого момента будем говорить!!!
ЭЭГ у нас уже на следущей неделе...

Будем надеятся только на лучшее!!!
Если все будем думать о хорошем, оно исполнится...
0 Пользователей читают эту тему (0 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)

Страницы: (12) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Closed TopicStart new topicStart Poll0


Рекомендуем почитать также топики:

Одна комната на двоих у разнополых детей

Конкурс "Ребята & Зверята!" голосование!

Фотоконкурс "Здраствуй, Ёлка!"

Наши внуки и внучата

Надо ли детям заниматься спортом?



>