гляделкинна | |||||
|
Не смогла смолчать, Танюня, у нас почти таже фигня нам 10 мес но мы не сидим, скорбно признать Я виновата, надо было не сажать в ходунки. Завотделением нашей поликлиники поставила нам гипотамию мышечную,могу ошибаться в правильности, но это означает что ребенок не имеет мышечного тонуса. Ходим на массаж-массажистка в изумлении как это может быть ребенок активный и силище у него как у 1,5 годовалого - дама она ответственная и пошла к завотделению - типа идите посмотрите - ничего подобного у него нет - та отказалась. Я к тому что и я не только верю но и сравнивая вижу да мой дитятко не такой как все ну и славно он УНИКУМ и он мой |
Лисёна | |||
|
Танюня, не обращайте внимания на других людей. Действительно, трудно понять мать в подобной ситуации, если твой ребенок здоров. Более того, страшно даже представить себя на её месте. Мужайтесь, вы сможете "поднять" малыша. Хотя бы потому, что не опускаете руки и делаете все возможное. |
sinok16 | |||
|
Больной ребёнок... Почитал тему... Как много горя... Прекрасно Вас понимаю, к сожалению. Сын родился практически мёртвый (2 балла по "шкале Апгар"). Диагноз ДЦП в 3 месяца. Давно, правда, это было, но всё помню, как вчера... Уверен, Вы всё делаете правильно и смотрите только вперёд, а не назад. Только мы, родители, и никто другой не вложит душу в наших детей. Вы сильная, я вижу. Я Вам желаю никогда не опускать рук. Мне верится, что всё у Вашего мальчика будет хорошо. P.S. Не совсем согласен, что в таких семьях формируется некий комплекс отстранённости... Наша старшая дочь была и есть второй мамой для пацана... |
sinok16 | |||
|
Уважаемая Moth. Сделайте одолжение, сбросьте и мне адресок, пожалуйста. Заранее благодарю. |
Moth | |||||
|
Пишу в личку |
|
можете написать здесь....... не сочту за рекламу - обещаю. может еще кому надо будет..... Танюня если хочешь - я сделаю рассылку на тему.. Это сообщение отредактировал Черепаха Тротилла - 12-03-2007 - 02:43 |
Moth | |||
|
Хорошо, для тех, кому интересно www.littleone.ru Раздел "Особые дети" |
|
на Литтлване мало аутят, хотя и про ЗПРР тем и советов немало. есть еще портал посвященный аутизму http://www.autismwebsite.ru/Library_of_aut...htm#the_me_book , и сайт мамы аутенка ru.autismlina.com ну что я могу сказать, исходя из нынешнего опыта? во-первых, аутизм аутизму рознь. эта штука настолько индивидуально и по-разному у всех протекает, что сравнивать не получается. фобии и стереотипии у всех аутяток свои. странные предпочтения в еде и одежде - тоже. развитие идет по своему собственному пути. каждого конкретного ребенка нужно вести и реабилитировать по-своему. у аутят - феноменальная память, все что вы будете рассказывать и объяснять ребенку (если он слышит в данный момент), он запомнит, и оно когда-нибудь всплывет. очень сложно "вырвать его из себя", заставить сосредоточится. мы шли через насилие, как ни жалко было. от лекарственной терапии мы отказались, незачем стимулировать хорошо работающий мозг и сажать при этом печень. да и эффекта от дорогущих препаратов я не заметила. вот сейчас вспоминаю ребенка год назад (3,5 года) и смотрю какой он стал сейчас - это два разных ребенка. теперь он прилично ведет себя в общественных местах, стал выдержанный, и самое главное, он наконец-то заговорил (!!). стало настолько проще! с ним теперь можно вести диалог. конечно, есть еще всякие заморочки (страх прикосновений и т.д.), но это уже намного проще, чем было. кстати, рождение братика очень благотворно на него повлияло, он его обожает и с удовольствием возится с ним. а меня все так пугали и хотели заставить сделать аборт, когда я забеременела (мол, второй ребенок помешает реабилитации старшего). |
Танюня | |
|
Черепаха Тротилла , тёзка, не надо рассылки. Кому надо, тот сам найдёт эту тему... Спасибо за предложение Moth, Iriska, я очень надеюсь, что кому-нибудь поможет Ваша информация!!! Iriska, ну если аутёнок заговорил, то и мы должны заговорить мы, кстати, уже пытаемся что-то пробубнить))) и промычать))) Я сегодня ехала в сад на занятия и думала, а ведь у нас, мам больных детей, гораздо больше поводов для радости, чем у родителей здоровых детей!!! Улыбнулся малыш-радость, прыгнул, когда просят-радость, первый шаг-огромная радость!!! И так ведь на каждом шагу!!! Мне даже кажется, что мы чуть-чуть счастливее Надеюсь ВЫ меня поняли. Это сообщение отредактировал Танюня - 12-03-2007 - 23:03 |
|
заговорите, никуда не денетесь! )) мы заговорили ровно в 4 года. то есть в начале лета 2006 - ни одного слова. в середине лета надрессировали отвечать "да" на вопросы, если что-то хочет, в конце лета (он августовский) - 30 слов. сейчас где-то 1000 слов, первые фразы. ) рассказывает стихи Барто и поет песенки. )) речь аутенка отличается от речи ребенка с ЗПР. они говорят штампами, цитатами, заученными фразами. им сложно построить свою собственную фразу. вот, еще вспомнила. в 3.5 года он не говорил ни одного слова, единственное, что произносил - это были буквы алфавита. он их обожал и читал на всех афишах и плакатах (знал с 2 лет). а когда перестал и их произносить - заставляли, через слезы и ремень. потом мучили его слогами, чтобы рот хоть что-то говорил. в слогах часто менял местами звуки, это обычное явление. мне кажется иногда, что именно в 4 он осознал, что люди с помощью речи общаются, и он тоже может это делать, тогда и заговорил сразу. конечно, внятность речи оставляет желать лучшего, но это уже что-то. ) маленький иногда закрывал рот руками от страха, что не может.
ага, мы это знаем ) знаем, как трудно даются нам успехи, и радость вдвойне яркая ) |
Танюня | |
|
Побывали мы на очередном осмотре психиатра.... И сразу возник вопрос-какие льготы даёт инвалидность ребёнка??? Это я к тому, что нам предложили сделать новое ЭЭГ, потом полежать в больнице и получить инвалидность. При условии скорости нашего развития прогноз такой, что ребёнок будет к школе КОМПЕНСИРОВАННЫМ, но не НОРМОЙ, что в принципе я и предполагала |
|
льготы от инвалидности в нашем городе такие: - беслптаный проезд в транспорте ребенка и сопровождающего взрослого - бесплатные путевки в санатории и кое-какие лекарства (фиг получишь) - льготы по кварплате - постановка на очередь для улучшения жилья - армия нам в будущем не грозит. мы пока тока оформляем инвалидность. ни ЭЭГ, ни больница для этого было не нужно. прошли врачей, сдали характеристику из д/с, отдали эти бумаги в наш психо-неврл. диспансер, ждем звонка от них, когда подъехать на комиссию, и все. в какую мы попадем школу, я пока не гадаю, бо развитие идет неожиданными скачками. даже не знаю, поставят аутизм или впишут ЗПРР... |
Танюня | |
|
У нас в поликлиннике пока оформишь инвалидность ребёнку, сам инвалидом станешь!!! Даже ставя нам АУТИЗМ и вписывая диагноз в карту, нам ни разу не предложили оформить инвалидность!!! Когда моя старшая ходила в сад, вместе с ней была девочка в группе, у девочки сестра, а у сестры астма (надеюсь понято :) ) Так вот все годы что мы ходили в сад, а это 5 лет, мама этих девочек выбивала инвалидность и документы на улучшение жилищных условий!!! И когда мы уже пошли в школу, только тогда у неё дело сдвинулось!!! Поэтому нам проще лечь в больницу и так оформить инвалидность, чем ругаться с врачами и трепать себе нервы))) |
гляделкинна | |
|
А не испортит ли жизнь ребенку инвалидность? Мне в поликлинике впрямую сказали типа вы мамаша раненько начали ребенка от армии уберегать. |
Танюня | |
|
Самое интересное, что я не собираюсь прятать его от армии!!! У меня муж закончил Московское Кремлёвское. Вышел оттуда через 5 лет уже с высшим образованием! Тем более что родители мужа до сих пор служат в армии! Т.е. с поступлением вообще никаких проблем не будет!!! НО всё это будет, если сам сын закочет!!! Если нет, то отмажем по-любому!!! А инвалидность нам снимут, как только в развитии подойдём близко к норме! Наше государство не любит платить лишние деньги))))) А мы хоть оплатим дорогу на занятия))) Тем более, что я уже морально готова раз в год по месяцу лежать в больнице на обследовании. Даже лёжа в больнице мой сын может получать развитие))) Там хоть компа и телика не будет)))) |
|
эта инвалидность временная, на год. каждый год либо подтверждают диагноз, либо снимают. на Литтлване была тема про это. многие школьники-инвалиды даже не знали о своей инвалидности. в институт потом поступать можно, даже со льготами. не во все правда. может мне просто повезло, но мне оформление инвалидности даже понравилось - со столькими грамотными врачами поговорила! наш диспансер сам нас записывает, мы только вназначенное время подеъжаем. все вежливые, корректные, к ребенку ласковые.. консультации специалистов - по часу каждого. |
Djanga | |
|
Да, девочки.. прочитала, всплакнула... И от того, что это с вами происходит, и от того, что вы боретесь. Что тут можно сказать ? Молодцы! Молодцы, что боретесь за своих детей! |
Танюня | |
|
А какже за них не бороться то??? Это же наши СОКРОВИЩА!!! |
Mermaid | |
|
Кстати, в автобусе и на здоровых "громких" детей бывает смотрят косо. Собственно, это и понятно. Это мы умиляемся от каждой ужимки, а у дяди напротив может быть состояние "кисонька хоть ты не топай". Я учу ребенка в автобусе "шипеть как змейка", т.е. просто говорить шепотом. Так всю дорогу и едем - она сидит у меня на коленях и перешептовается со мной. |
|
встретила сейчас фразу на Мужском форуме:
ведь раньше тоже так думала.. и считала инвалидов ущербными несчастными созданиями... сторонилась как заразы. конечно же, многое зависит от тяжести диагноза, но для матери - это прежде всего ее желанный любимый ребенок! в прошлом году я отказывалась от инвалидности, не могла произнести это слово, не могла поверить в это. теперь в пенсионировании вижу лишь получаемый нами преимущества и не парюсь над ярлыками. на мнения окружающих мне наплевать. эти люди в автобусе, косо на нас смотрящие - я вижу их в первый и последний раз в жизни, через пару минут они забудут о нашем существовании (хотя мы ведем себя приличнее многих здоровых ребят)) ) а наша спецгруппа в садике, я боялась, что это какие-то жуткие проблемные дети, а они - веселые, жизнерадостные, красивые малыши, такие же как все прочие дети! так же рисуют и играют, поют и прыгают. ) и точно также имеют право на счастье и любовь. я не знаю, какое будущее ждет моего мальчика, я не знаю где и как он сможет учиться, кем станет, но я уверена, что он всегда будет чутким, заботливым, душевным человеком. короче говоря, я хотела сказать, что "особые" детки точно такие же как все остальные, так же любят маму с папой, просто им труднее жить. они даны всем прочим в назидание, чтобы ценили то что имеют, и не забывали.. |
Танюня | |
|
А я хочу поделиться радостью! Сидим мы с мужем в час ночи за компами, отдыхаем от всего. Слышно как сын спрыгивает со второго этажа, идёт к нам, смотрит нам в глазки (тоже кстати прогресс!!!) и говорит-"ТИСЬ" Мы начинаем метаться, пытаемся понять, что это значить, от него добиваемся ответа, а он всё -"ТИСЬ". Тут меня осеняет-"ПИТЬ"!!! Даём не знакомую чашку с водой, практически полную, он всё выпивает не проронив ни капельки (тоже прогресс!!!) и ложится сам обратно в кровать дальше спать!!! Вот такие мы молодцы! Но это только начало! Сегодня тоже ходит и говорит своё ТИСЬ при желании попить))) И добавлю про садики. Помню я обычные сады и сравниваю их с нашим особым. Мы конечно там пока не каждый день, не сидим в группе, но в группы регулярно бегаю за сыном, куда он порой сбегает с занятий))) И вижу, что в нашем особом саду и в обычных садах дети сильно-сильно похожи... Лично меня это наводит на мысли, что или наши дети более нормальны, чем обычные, или у обычных те же проблемы, что и у наших... Т.е. мы лечим всё таки своих детей, а другие родители считают, что их дети здоровы??? Да и статистика говорит, что когда я 10 лет назад заканчивала педагогическое училище на отделении дефектологии, что НОРМЫ рождается 14%, года 2 назад я слышала уже более удручающую цифру-10%... И психотерапевт наша семейная часто видит в соседских детях, считаюцихся нормой, видимые проблемы. И я основываясь на своём образовании вижу подтверждения её слов... Так может ОСОБЫХ детей гораздо больше, чем нам кажется???? Просто не все родители готовы это признать? |
Mermaid | |
|
А может быть понятие нормы слишком жестко? вот например у меня у ребенка до 2х где-то месяцев был тремор. Спок пишет, что это нормально и само проходит, а мне, кажется, что-то выписывали для лечения |
Красная Армия | |
|
Танюня у меня такой же младший.Сейчас ему девять лет.До этого,где только не занимались.В этом году пошли в спец школу.Классы по 5-6 человек.Но нужно записываться заранее.Ты бы съездила посмотрела,поговорила с преподами.Там очень хорошая обстановка.Школа на Соколе,точный адрес,если нужен могу уточнить.Просто визуально я знаю как туда идти,а адреса не помню.И ещё мы периодически посещаем центр в Химках.До этого занимались на Аэропорте.Вот там то и был первый толчок к развитию. Крепись.С уважением Красноармеец. |
Танюня | |
|
Спасибо, но нам остался последний толчёк))) Сейчас сделаем ещё одну ЭЭГ и начнём пить прописанное лекарство. Надеюсь что с этого момента будем говорить!!! ЭЭГ у нас уже на следущей неделе... |
LionBorn | |||
|
Будем надеятся только на лучшее!!! Если все будем думать о хорошем, оно исполнится... |
Рекомендуем почитать также топики: Одна комната на двоих у разнополых детей Конкурс "Ребята & Зверята!" голосование! Фотоконкурс "Здраствуй, Ёлка!" Наши внуки и внучата Надо ли детям заниматься спортом? |