|
это точно ))) в неполных 3 и 3.5 года мы сделали ЭЭГ почти спокойно, в 4 - не дался (кстати, у нас беслпатно делают). как объяснял мне специалист, ЭЭГ мало того что сложно сделать - ребенок махнул рукой - на графике уже будет артефакт, его еще сложно расшифровать правильно, мало хороших специалистов. в общем, я забила на эти сложные процедуры. эпи-очагов нет, и ладно. в 4 года допплерографию хотела сделать - довольно информативная штука, и еще какое-то хитрое исследование слуха, но сына опять же "врагам не дался" )) а от МРТ под наркозом мы отказались, да и наш психиатр говорит, забейте и не мучайте ребенка. мозг у него в порядке. а мы в понедельник инвалидность получили наконец-то... оказывается, в справке диагноза не пишут, просто "ребенок-инвалид". так что бум теперь бесплатно на автобусах рассекать, за квартиру тока половину платить, бесплатную ортопедическую обувь выбивать, и в очередь на жилье встанем ) год назад меня это слово вгоняло в панику, а щас думаю тока о получаемых льготах. еще мы побывали у свекрови, она обалдела от нашего "иностранца", ну абсолютно инопланетное понимание речи и построение фраз.. )) Это сообщение отредактировал Iriska - 07-06-2007 - 14:58 |
гляделкинна | |
|
Я конечно ж не спец по ЭЭГ и впервые с этим столкнулась но мой спокойно сидеть не может и к тому же шапочку мы срывали и лягались-видимо поэтому и усыпили и ктому же мне запретили его касаться, сказали что могут быть погрешности. МРТ насколько я поняла самое точное исследование, но пока делать не собираюсь. |
Kirsten | |||
|
А до этого она его ни разу не видела, что ль? |
|
до этого она видела его очень давно, когда он еще не говорил. сейчас он говорит с утра до вечера, не умолкая, но понять из этого потока можно только процентов 10. я то его нормально понимаю, потому что знаю, но окружающие... |
Танюня | |
|
У нас великая радость!!!!! После завтрака прошло пара часов и сынка утащил со стола печенье Юбилейное с шоколадом, которое обычно склеивается между собой. Так вот он его взял и хрумкает..... Одного боюсь, что собаки отберут)))) |
|
ну вот, мы оформили инвалидность, теперь отсиживаем очереди в собесе, за получением денежек и льгот всяких. на комиссии деть отказался называть свое имя и отвечать на вопросы, зато с наслаждением читал "Айболита" до самого конца )) |
Танюня | |
|
А у нас даже разговоры об инвалидности прекратились... Зато пошёл прогресс! Мы даже вчера сказали БУ, когда я его спать укладывала!))) |
Solange | |
|
Девченки, примите меня в свою компанию? А то у меня уже руки опускаются. Три с половиной года, а мы не говорим... Вернее слов 15 говорим...и всё.
|
Танюня | |||
|
Счастливая!!! Мы до сих пор только звуки издаём и никакой паники!!! Главное верить, что всё будет хорошо!!! |
sinok16 | |||||||||||
|
Это я и называю "уходом от реальности". Если мы не будем "озвучивать ТАКОЕ" между собой , тогда откуда же появятся варианты?
Крепитесь. Вы хоть поплакать можете... К сожалению (и к счастью), наша любовь и есть самое большое препятствие для принятия взвешенного и разумного решения...
И что же делать , когда Вас с мужем не станет? P.S. Вот мы с Вами и вернулись к той фразе, на которую Вы отвечали в своём первом посте... |
Паучок | |||
|
Уважаемый sinok16, извините, если сочтёте мой вопрос нескромным - а что за диагноз у Вашего ребёнка? И сколько ему лет? Просто Ваши намёки пугают, если честно...насколько всё может быть хуже? |
|
дамы и господа ) на тему "кто будет заботиться о ребенке?" почитайте вот эту тему с Литтлвана: у меня от души отлегло, когда я это увидела.
добро пожаловать )) когда Тимке было 3.5 у меня тоже руки опускались. в такой депре была, ужас! а потом как прозрела: мой ребенок самый лучший, не надо сравнивать его с другими, панически думать о его будущем. он особенный. он добрый, чуткий, заботливый. пусть и совершенно "неземной", не здешний. ну так и я тоже такая ) обидно, конечно, мучиться вдалбливать в него то, что обычно дети схватывают налету (с именами у нас большой напряг, к примеру). ну так и растить детей - вообще дело сложное и трудное. нужно просто учитывать особенности его восприятия и жить согласуясь с этим. теперь сына радует меня каждый день. и вместе с ним я сама стала видеть мир иначе. мы живем спокойно и не паримся, а развитие знай себе, идет ) удачи! все у вас будет хорошо! Это сообщение отредактировал Iriska - 20-06-2007 - 10:34 |
Паучок | |||
|
Мрак. И это при том, что действительно серьёзно больного ребёнка (речь даже не о случае sinok16, а о Вашем - более лёгком) в районной поликлинике вылечить не могут в принципе. Нужно наблюдаться в серьёзных медицинских центрах. Там врачи заняты не тем, что обсуждают своих пациентов и какой они "ужас". А большинству поликлиничных халтурщиков (есть исключения, но сейчас в основном туда идут невостребованые в крупных медицинских учереждениях "троечники") делать больше нечего - только косточки перемывать... |
гляделкинна | |||
|
Он что ваш отец монстр?! хотя у мужчин это бывает-они стесняются своего больного потомства. Ада в нашем случае тяжело бывает, невыносимо тоже, но мы не имеем права опускать руки! Я часто сплю по 3-4 часа в сутки и привыкла уже, ничего не возможного нет. В больнице лежал ребенок от которого отказались родители,сердце разрывается, когда домашнего ребенка вышвыривают из жизни. Это сообщение отредактировал гляделкинна - 20-06-2007 - 11:58 |
Паучок | |||
|
Сама видела многих ДЦП-шников...что тут сказать, факт обучаемости Вашего мальчика - это уже очень многое, а знание компьютерных программ...может быть, это даже выход. Для самостоятельного существования. |
гляделкинна | |
|
Так-с отвечу следующее моя жизнь ДЛЯ СЕБЯ закончилась в день рождения крохи - теперь моя жизнь ДЛЯ НЕГО, вне зависимости от его здоровья, т.е. если бы он был абсолютно здоров (хотя нет детей абсолютно здоровых) все равно теперь я себе не принадлежу. Отдать своего ребенка?! ни-за-что! хотя бывают моменты когда хочется..ну вообщем у всех бывают... Для моих родителей тоже важны больше дети, чем внуки - но все равно эта какая-то форма эгоизма. |
|
как то звучит мрачно... если "жизнь для себя" - имеется ввиду эгоистичное свободное существование, то я согласна. но тогда эта жизнь заканчивается для большинства женщин с рождением ребенка, и начинается жизнь вместе, семейная, интересная. но не оставлять себе ничего кроме больного ребенка тоже нельзя... вот ваш отец и беспокоится за вас. я бы свихнулась, если бы занималась только реабилитацией и социализацией старшего. младший и так недополучает из-за него моего внимания, правда, это компенсируется вниманием к нему брата. но у меня остались только мои личные увлечения, и только мое личное время (ради этого встаю на час-два раньше всех, чтобы побыть одной и заняться своими делами). и еще есть муж, который не должен страдать видя вечно депрессующую жену. который тоже хочет любви, ласки, секса. а иногда он устраивает мне "отпуск" на день или вечер. и какая я возвращаюсь обновленная, радостная, полная энергии с вечеринки или из гостей! (с детьми мы никуда не ходим, а оставить их не с кем) нельзя хоронить себя раньше времени! |
Гла6а | |||
|
это самое главное в Вашем посте, что Вы так для себя решили. Удачи Вам и Вашему любимому маленькому человечку. ЗЫ: когда я была крошкой, мне делали томограмму. Папа не согласился на общий наркози каким-то волшебным образом убедил 1,5годовалую малышку лежать спокойно и не шевелиться. |
Танюня | |||
|
Мой отпуск часто ограничивается походом по продуктовым магазинам))) Хорошо ещё, что сын научился в них прилично себя вести, перестал мнгновенно разламывать Растишки и научился складывать свои творожки в тележку! Но домой самостоятельно тащит одну пачку Растишек или скандалит))) |
Танюня | |||
|
Мне кажется, что это самая большая ошибка!!! Нельзя жалеть! Надо любить, принимать таким, как есть, помогать, но не жалеть!!! Вам же самой от этого тяжело! И просто верить, что "понос пройдёт и жизнь наладится!" (не понимать дословно потому что лично я не могу всё время плакать! надо иногда и пошутить, чтобы поднять себе настроение и жить дальше!) |
Паучок | |||
|
Я думаю, что материнская жалость не сродни унизительной жалости постороннего...это скорее сопереживание, соболезнование...даже просто СО-БОЛЬ, я бы сказала... Когда моей дочке делали гинекологическое обследование в возрасте 1,5 лет (через попку), я чуть не умерла: стою в шаге от неё, видя её боль, слышу крики, вижу её умоляющий взгляд, мечущийся по нашим с моей мамой лицам...и НИЧЕГО не могу поделать, просто стою и что-то ей пытаюсь говорить - она, впрочем, всё равно не слышит сквозь свой крик... Жалко было! Да, жалко! И что тут неправильного? Жалко своего ребёнка, когда ему плохо. Это сообщение отредактировал Паучок - 21-06-2007 - 00:55 |
|
погоди немного, скоро будет сам закупаться, не успеешь оглянуться ) мой раньше в магазинах скандалил страшно (для него непереносимо скопление народу), а теперь берет тележку и с деловым видом шурует по рядам, набирает продукты, пока я мелкого тащу. я ему говорю, что взять, он берет. берет и для себя - то что любит (йогурты разламывать - это ваще песня ) потом идет к кассе, встает в очередь и терпеливо ждет, пока не заплатим. только тогда начинает пить свой сок (эк я его выдрессировала! )
упс. я теперь сто раз подумаю, прежде чем в санаторий по путевке отправляться (нам тоже по инвалидности положено). тогда наверное откажусь от лекарств и санатория и возьму деньгами - в зоопарк детя свожу. по поводу слез скажу так. мы все через это проходили. слезы в подушку, вопли "за что это мне?" и т.д. теперь вспоминаю, и понимаю, как страдал от этого мой гиперчувствительный мальчик. как не в силах видеть и воспринимать мое горе (а он читает мои мысли и чувства как открытую книгу) замыкался в себе. и как буквально расцвел и рванул вперед в развитии, как только я перестала плакать и страдать. конечно, мне больно и тяжело, но я не позволяю этим чувствам занимать мое сердце! у нас есть надежда (sinok16, очень вам сочувствую и восхищаюсь вашим мужеством), и это дает нам возможность не просто жить, а жить счастливо! сегодня мой мальчик смог то, что не мог вчера, сказал что-то новое, вел себя на людях почти как обычный ребенок - и я радуюсь! искренне радуюсь и не думаю, что здоровые дети опередили нас на 2-3 года. вот пока писала пост, мой мальчик проснулся, озарил меня своей улыбкой, мы обнялись, поцеловались и начали новый день. полный радостей, я уверена! |
Танюня | |||
|
Я не проходила. По поводу детей плакала сильно при ребёнке только раз, когда грянул дефолт, я была студенткой с годовалой малышкой на руках... И из-за родителей реву. А для детей я наверное "железная леди". Не плачу, стараюсь редко ругаться, за последний год ни разу не бралась за ремень-только шлёпаю не сильно по попе. Вообще после дефолта стала менее эмоциональная и более жёсткая. С младшим вообще только радуюсь или молчу... Не нужны ему мои слёзы. Всё равно не помогут. |
гляделкинна | |||
|
Я 2 недели лежала в больнице-также всё было - только уход за ним и вокруг проблемные дети....но, когда пришло время выписываться я плакала, так как мне там понравилось-мы вечерами собирались мамами на чай и разговаривали...какое счастье мне было не стесняясь и без неловкости обсуждать с товарками по несчастью диагнозы детей, методы лечения, советы, врачей, мужчин, мужей, а также женский коллектив это всегда общения у нас общая беда-мне на самом деле было там хорошо, как не парадоксально. Во всем можно найти хорошее-только надо постараться. |
гляделкинна | |
|
2 Ириска счастливая в 10 детка просыпается)))) мой в 5 или маме на радость в 6 утра, а засыпает в районе полуночи и как ты до 2- х часов ночи имею свое время для уборки, готовки и мытья посуды, ах да и с собачкой надо погулять. Вот мой встал в кроватке, держась за спинку в 1 год и 1 месяц и что то что поздно?! у меня было такое счастье, пусть позже, но встал! теперь может сидеть минут 30, ползает - и фиг с ним что с задержкой. А кто сказал что он должен был встать раньше - он пока еще никому ничего не должен. Я верю в него - он все сможет - он боец, а я буду рядом буду помогать. Конечно я иногда себя жалею, ах какая я несчастная, сплю мало, никто не помогает, ребенок болеет, все хотят есть, все хотят внимания - а потом смотрю на своих - вот она моя семья муж, сын, шарпейчик, кошка - а они на меня - вот счастье, моё счастье! |
Рекомендуем почитать также топики: Я горжусь своим ребёнком Конкурс "Маленькие помощники" От сердца и почек дарю вам цветочек Детки в фотошопе Больной ребёнок |