Больной ребёнок

это точно )))
в неполных 3 и 3.5 года мы сделали ЭЭГ почти спокойно, в 4 - не дался (кстати, у нас беслпатно делают).
как объяснял мне специалист, ЭЭГ мало того что сложно сделать - ребенок махнул рукой - на графике уже будет артефакт, его еще сложно расшифровать правильно, мало хороших специалистов.
в общем, я забила на эти сложные процедуры. эпи-очагов нет, и ладно. в 4 года допплерографию хотела сделать - довольно информативная штука, и еще какое-то хитрое исследование слуха, но сына опять же "врагам не дался" ))
а от МРТ под наркозом мы отказались, да и наш психиатр говорит, забейте и не мучайте ребенка. мозг у него в порядке.

а мы в понедельник инвалидность получили наконец-то...
оказывается, в справке диагноза не пишут, просто "ребенок-инвалид". так что бум теперь бесплатно на автобусах рассекать, за квартиру тока половину платить, бесплатную ортопедическую обувь выбивать, и в очередь на жилье встанем )
год назад меня это слово вгоняло в панику, а щас думаю тока о получаемых льготах.

еще мы побывали у свекрови, она обалдела от нашего "иностранца", ну абсолютно инопланетное понимание речи и построение фраз.. ))

Это сообщение отредактировал Iriska - 07-06-2007 - 14:58

А до этого она его ни разу не видела, что ль?

до этого она видела его очень давно, когда он еще не говорил.
сейчас он говорит с утра до вечера, не умолкая, но понять из этого потока можно только процентов 10.
я то его нормально понимаю, потому что знаю, но окружающие...

Счастливая!!!
Мы до сих пор только звуки издаём и никакой паники!!!
Главное верить, что всё будет хорошо!!!

Это я и называю "уходом от реальности".
Если мы не будем "озвучивать ТАКОЕ" между собой , тогда откуда же появятся варианты?

Крепитесь. Вы хоть поплакать можете...
К сожалению (и к счастью), наша любовь и есть самое большое препятствие для принятия взвешенного и разумного решения...

И что же делать , когда Вас с мужем не станет?
P.S. Вот мы с Вами и вернулись к той фразе, на которую Вы отвечали в своём первом посте...

Уважаемый sinok16, извините, если сочтёте мой вопрос нескромным - а что за диагноз у Вашего ребёнка? И сколько ему лет?
Просто Ваши намёки пугают, если честно...насколько всё может быть хуже?

добро пожаловать ))
когда Тимке было 3.5 у меня тоже руки опускались. в такой депре была, ужас!
а потом как прозрела: мой ребенок самый лучший, не надо сравнивать его с другими, панически думать о его будущем. он особенный. он добрый, чуткий, заботливый. пусть и совершенно "неземной", не здешний. ну так и я тоже такая )
обидно, конечно, мучиться вдалбливать в него то, что обычно дети схватывают налету (с именами у нас большой напряг, к примеру). ну так и растить детей - вообще дело сложное и трудное.
нужно просто учитывать особенности его восприятия и жить согласуясь с этим.

теперь сына радует меня каждый день. и вместе с ним я сама стала видеть мир иначе.
мы живем спокойно и не паримся, а развитие знай себе, идет )

удачи! все у вас будет хорошо!

Это сообщение отредактировал Iriska - 20-06-2007 - 10:34

Мрак.
И это при том, что действительно серьёзно больного ребёнка (речь даже не о случае sinok16, а о Вашем - более лёгком) в районной поликлинике вылечить не могут в принципе. Нужно наблюдаться в серьёзных медицинских центрах. Там врачи заняты не тем, что обсуждают своих пациентов и какой они "ужас". А большинству поликлиничных халтурщиков (есть исключения, но сейчас в основном туда идут невостребованые в крупных медицинских учереждениях "троечники") делать больше нечего - только косточки перемывать...

Он что ваш отец монстр?! хотя у мужчин это бывает-они стесняются своего больного потомства.
Ада в нашем случае тяжело бывает, невыносимо тоже, но мы не имеем права опускать руки! Я часто сплю по 3-4 часа в сутки и привыкла уже, ничего не возможного нет.
В больнице лежал ребенок от которого отказались родители,сердце разрывается, когда домашнего ребенка вышвыривают из жизни.

Это сообщение отредактировал гляделкинна - 20-06-2007 - 11:58

Сама видела многих ДЦП-шников...что тут сказать, факт обучаемости Вашего мальчика - это уже очень многое, а знание компьютерных программ...может быть, это даже выход. Для самостоятельного существования.

как то звучит мрачно...
если "жизнь для себя" - имеется ввиду эгоистичное свободное существование, то я согласна. но тогда эта жизнь заканчивается для большинства женщин с рождением ребенка, и начинается жизнь вместе, семейная, интересная.

но не оставлять себе ничего кроме больного ребенка тоже нельзя... вот ваш отец и беспокоится за вас.
я бы свихнулась, если бы занималась только реабилитацией и социализацией старшего. младший и так недополучает из-за него моего внимания, правда, это компенсируется вниманием к нему брата.
но у меня остались только мои личные увлечения, и только мое личное время (ради этого встаю на час-два раньше всех, чтобы побыть одной и заняться своими делами).
и еще есть муж, который не должен страдать видя вечно депрессующую жену. который тоже хочет любви, ласки, секса.
а иногда он устраивает мне "отпуск" на день или вечер. и какая я возвращаюсь обновленная, радостная, полная энергии с вечеринки или из гостей! (с детьми мы никуда не ходим, а оставить их не с кем)

нельзя хоронить себя раньше времени!

это самое главное в Вашем посте, что Вы так для себя решили. Удачи Вам и Вашему любимому маленькому человечку.

ЗЫ: когда я была крошкой, мне делали томограмму. Папа не согласился на общий наркози каким-то волшебным образом убедил 1,5годовалую малышку лежать спокойно и не шевелиться.

Мой отпуск часто ограничивается походом по продуктовым магазинам)))
Хорошо ещё, что сын научился в них прилично себя вести, перестал мнгновенно разламывать Растишки и научился складывать свои творожки в тележку! Но домой самостоятельно тащит одну пачку Растишек или скандалит)))

Мне кажется, что это самая большая ошибка!!!
Нельзя жалеть! Надо любить, принимать таким, как есть, помогать, но не жалеть!!!
Вам же самой от этого тяжело! И просто верить, что "понос пройдёт и жизнь наладится!" (не понимать дословно потому что лично я не могу всё время плакать! надо иногда и пошутить, чтобы поднять себе настроение и жить дальше!)

Я думаю, что материнская жалость не сродни унизительной жалости постороннего...это скорее сопереживание, соболезнование...даже просто СО-БОЛЬ, я бы сказала...
Когда моей дочке делали гинекологическое обследование в возрасте 1,5 лет (через попку), я чуть не умерла: стою в шаге от неё, видя её боль, слышу крики, вижу её умоляющий взгляд, мечущийся по нашим с моей мамой лицам...и НИЧЕГО не могу поделать, просто стою и что-то ей пытаюсь говорить - она, впрочем, всё равно не слышит сквозь свой крик... Жалко было! Да, жалко! И что тут неправильного? Жалко своего ребёнка, когда ему плохо.

Это сообщение отредактировал Паучок - 21-06-2007 - 00:55

погоди немного, скоро будет сам закупаться, не успеешь оглянуться )

мой раньше в магазинах скандалил страшно (для него непереносимо скопление народу), а теперь берет тележку и с деловым видом шурует по рядам, набирает продукты, пока я мелкого тащу.
я ему говорю, что взять, он берет. берет и для себя - то что любит (йогурты разламывать - это ваще песня )
потом идет к кассе, встает в очередь и терпеливо ждет, пока не заплатим. только тогда начинает пить свой сок (эк я его выдрессировала! )

упс. я теперь сто раз подумаю, прежде чем в санаторий по путевке отправляться (нам тоже по инвалидности положено). тогда наверное откажусь от лекарств и санатория и возьму деньгами - в зоопарк детя свожу.

по поводу слез скажу так. мы все через это проходили. слезы в подушку, вопли "за что это мне?" и т.д.
теперь вспоминаю, и понимаю, как страдал от этого мой гиперчувствительный мальчик. как не в силах видеть и воспринимать мое горе (а он читает мои мысли и чувства как открытую книгу) замыкался в себе.
и как буквально расцвел и рванул вперед в развитии, как только я перестала плакать и страдать.
конечно, мне больно и тяжело, но я не позволяю этим чувствам занимать мое сердце! у нас есть надежда (sinok16, очень вам сочувствую и восхищаюсь вашим мужеством), и это дает нам возможность не просто жить, а жить счастливо!
сегодня мой мальчик смог то, что не мог вчера, сказал что-то новое, вел себя на людях почти как обычный ребенок - и я радуюсь! искренне радуюсь и не думаю, что здоровые дети опередили нас на 2-3 года.

вот пока писала пост, мой мальчик проснулся, озарил меня своей улыбкой, мы обнялись, поцеловались и начали новый день. полный радостей, я уверена!

Я не проходила. По поводу детей плакала сильно при ребёнке только раз, когда грянул дефолт, я была студенткой с годовалой малышкой на руках...
И из-за родителей реву.
А для детей я наверное "железная леди". Не плачу, стараюсь редко ругаться, за последний год ни разу не бралась за ремень-только шлёпаю не сильно по попе.
Вообще после дефолта стала менее эмоциональная и более жёсткая.

С младшим вообще только радуюсь или молчу... Не нужны ему мои слёзы. Всё равно не помогут.

Я 2 недели лежала в больнице-также всё было - только уход за ним и вокруг проблемные дети....но, когда пришло время выписываться я плакала, так как мне там понравилось-мы вечерами собирались мамами на чай и разговаривали...какое счастье мне было не стесняясь и без неловкости обсуждать с товарками по несчастью диагнозы детей, методы лечения, советы, врачей, мужчин, мужей, а также женский коллектив это всегда общения у нас общая беда-мне на самом деле было там хорошо, как не парадоксально. Во всем можно найти хорошее-только надо постараться.